Благотворительный центр «Радуга» открывает сбор на 160 млн рублей для девочки, страдающей спинальной мышечной атрофией. Это заболевание проявляется у одного из десяти тысяч детей. В конце прошлого года о страшном диагнозе единственной дочери узнала семья Новожиловых.
СМА - это генетическое заболевание, которое даже в самой лёгкой форме, при четвёртой степени, на всю жизнь сажает человека в инвалидную коляску. При первой степени дети обычно не доживают до двух лет из-за проблем с дыханием и глотанием. У малышки, которой требуется помощь омичей – первая, девочка уже почти не двигает руками и ногами.
Ребенок родился совершенно здоровым. Врачи при родах поставили ей высшую оценку – 9 из 10 по шкале Апгар. Но затем активность девочки стала угасать на глазах. По словам отца ребенка, в больницах им предложили принимать витамины и ходить на ЛФК. «Всё, больше никаких средств поддержки предложить не смогли. Смотреть, как ребенок умирает в полном сознании на твоих глазах, – это невозможно», – говорит мужчина.
Помочь отчаявшимся родителям вызвался благотворительный центр «Радуга». Но речь идет о беспрецендентной сумме – 160 млн рублей. Именно столько сейчас стоит лечение СМА самым дорогим в истории мировой фармокологии препаратом Zolgensma. Из-за своей стоимости препарат попал в Книгу рекордов Гиннесса.
Как признался отец девочки, зарекомендовавшие себя благотворительные организации отказываются работать с пациентами с диагнозом СМА из-за огромной суммы сбора. За такие деньги можно помочь сотням нуждающихся. Но родители просто не в силах смотреть, как угасает их ребенок. Поэтому они не опускают руки и надеются на помощь омичей.
Жизненно важный препарат малышке нужно получить до того, как ей исполнится год. Это позволит избежать негативных последствий болезни для организма. В благотворительном сборе уже приняли участие российские знаменитости – лидер группы «Чайф» Владимир Шахрин, звезда Comedy Club Демис Карибидис и певица Юлия Проскурякова.
Чтобы помочь младенцу, можно отправить СМС на номер 3434 с текстом «ПОМОГИТЕ 300» (где вместо 300 можно указать любую сумму). Более подробную информацию можно получить по телефону 908-902. На сегодняшний день на спасение малышки собрано всего 10 712 рублей.