— На собеседовании я не сказала о своем диагнозе, а когда на работе у меня случился приступ, меня вызвали в кабинет директора и попросили написать заявление по собственному желанию, — рассказала Алина Прибыльнова. — Я согласилась с руководством. Думала, что такой работник будет смущать коллектив и клиентов компании.
Сейчас девушка понимает, что писать заявление по собственному желанию было ошибкой. У людей с эпилептическим заболеванием есть профессиональные ограничения в определенных сферах деятельности, но должность HR-менеджера, как и многие другие, не входят в их перечень.
Константин Хальзов, министр здравоохранения Новосибирской области:
Люди с диагнозом «эпилепсия» не допускаются до экстремальной работы: пожарники, спасатели, шахтеры, водители транспортных средств и прочее.
Потеря работы для Алины Прибыльновой обернулась поиском похожей должности в других компаниях. Однако на собеседованиях девушка по-прежнему предпочитала не рассказывать о болезни.
— На новом месте работы я тоже не сказала о диагнозе, — говорит Алина Прибыльнова. — Руководитель узнал об этом после моего приступа, однако отреагировал спокойно. Лишь спросил, как помочь, если они повторятся. Сегодня в компании Antal Russia, где я работаю, мне доверяют личные встречи, переговоры с клиентами.
Коллеги девушки признаются, что Алина профессионально выполняет свою работу, и коллектив с пониманием относится к ее заболеванию.
Анастасия Ковалева, менеджер агентства Antal Russia:
• какой у него тип заболевания;
• случаются ли с ним судорожные приступы и как часто это происходит;
• чувствует ли человек приближение приступов;
• как быстро человек может вернуться к работе после приступа;
• принимает ли человек лекарства, контролирующее приступы.
Павел Власов, доктор медицинских наук, профессор кафедры нервных болезней лечебного факультета Московского государственного медико-стоматологического университета им. А.И. Евдокимова:
По оценкам экспертов, до 70% людей с эпилепсией могут жить без приступов или контролировать их при помощи современных лекарств и жить полноценной жизнью. Но в силу стереотипов многие люди воспринимают человека с эпилепсией как психически нездорового, отказывая ему в полном праве на полноценную жизнь и социальную реализацию.
Марина Дорофеева, кандидат медицинских наук, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева:
Очевидно, что эпилепсия вышла за пределы только медицинской проблемы. И если благодаря современной терапии ее научились контролировать, из-за существующей стигматизации общество продолжает избегать людей с особенностями здоровья.
Ольга Коноплева, генеральный директор фармацевтической компании «Эйсай»:
— Людям трудно принять человека, не похожего на него, поэтому большинство предпочитают скрывать свой диагноз даже от близких людей. В нашей компании есть такая практика, когда любой сотрудник проводит 1% своего времени с пациентом и его семьей — таким образом мы учимся понимать больного, видеть, с чем он ежедневно сталкивается и что при этом чувствует. Это помогает нам широко смотреть на это заболевание, лучше понимать пациента.
Общественная работа по поддержке пациентов и их семей осуществляется по всей стране. Во многом этому содействуют врачи, юристы и фармацевтические компании, которые формируют общественные организации и стараются использовать накопленную экспертизу.
Евгения Бухарова, медицинский директор компании «Эйсай»:
— Наша компания проводит клинические исследования и участвует в разработке новых препаратов, в том числе и для лечения эпилепсии. В России мы всегда стараемся регистрировать препараты в ногу с европейскими странами, с США, для того чтобы российские пациенты также имели доступ к современным лекарственным препаратам одновременно с пациентами во всем мире.
Инфографика и снимки предоставлены компанией «Кросс»