Омск
Заразились
44646 +53
Выздоровели
37581 +147
Умерли
1354 +3
Россия
Заразились
4657883 +8173
Выздоровели
4281776 +9611
Умерли
103601 +338
om1.ru
Родители девочки с редким заболеванием не дождались помощи от новосибирского Минздрава У Софии Дарбинян резко началось ухудшение состояния. Родителям пришлось самостоятельно покупать две дозы «Спинразы».

Родители девочки с редким заболеванием не дождались помощи от новосибирского Минздрава

6 августа 2020, 11:53

Родители девочки с редким заболеванием не дождались помощи от новосибирского Минздрава
Фото: фото со страницы родителей Софии Дарбинян в социальной сети Instagram
У Софии Дарбинян резко началось ухудшение состояния. Родителям пришлось самостоятельно покупать две дозы «Спинразы».

Родители девочки с редким заболеванием Софии Дарбинян закупили две дозы нужного лекарства не дождавшись помощи от Минздрава. Об этом новосибирцы написали на странице в социальной сети Instagram.

Для лечения девочке необходим препарат «Спинраза». Министерство здравоохранения Новосибирской области обязано обеспечить малышку дорогостоящим лекарством. Препараты должны были предоставить к концу сентября. Однако состояние Софии резко стало ухудшаться, и лечение необходимо начать срочно.

«В шесть месяцев у СМАйликов (дети, больные СМА — спинальной мышечной атрофией — прим. ред.) критический возраст, начинаются серьёзные ухудшения. А мы не можем ждать. Шесть месяцев совсем скоро. Сонины моторные функции по-прежнему будут ухудшаться. Сейчас Соня стала чаще закашливаться, вчера у нас даже купания не получилось, из-за того что пришлось её срочно санировать», — пишут родители девочки на странице в Instagram.

Общая стоимость заказанных препаратов — 15, 6 миллиона рублей. Одна доза уже оплачена. Семья надеется, что до необходимости приёма новых препаратов Минздрав успеет закупить ещё три дозы.

Хочешь чаще читать новости Om1.ru? Нажми "Добавить в избранные источники Яндекс.Новостей".
Нашли опечатку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter
0 комментариев
Показать все комментарии (еще -2)