om1.ru
Мама девочки с редким неизлечимым заболеванием рассказала о своей жизни Её 12-летняя дочь Даша страдает синдромом Эдвардса.

Мама девочки с редким неизлечимым заболеванием рассказала о своей жизни

Её 12-летняя дочь Даша страдает синдромом Эдвардса.
23 февраля 2024, 16:18

Мама девочки с редким неизлечимым заболеванием рассказала о своей жизни
Фото: "МегаТюмень"

Семья девочки со страшным диагнозом рассказала о своей жизни. У 12-летней Даши редкий синдром Эдвардса, который характеризуется появлением дополнительной 18-й хромосомой. Это генетическое нарушение ведёт за собой многочисленные пороки в развитии различных органов и систем человека и лечению не подлежит.

Как рассказала мама девочки Анастасия изданию «МегаТюмень», на стадии беременности всё было хорошо. Патологию в развитии центральной нервной системы врачи обнаружили уже после выписки из роддома. Диагноз девочке поставили только в год и восемь месяцев. Тогда маме девочки Анастасии предложили отказаться от ребёнка, но она не согласилась.

Сейчас Даша не может сидеть и ходить без поддержки, практически не говорит и спит всего пару часов в день. Однако девочка самостоятельно ест ложкой, узнаёт знакомых ей людей, любит изучать что-то новое и общаться с другими детьми. Также она обучается дома по специальной программе.

Маме девочки всё время приходится бороться за её здоровье. Например, семья лишилась возможности получить санаторно-курортное лечение, так как девочке поставили паллиативный статус, по которому такой вид реабилитации недоступен. Хотя мама Даши утверждает, что именно поездки в санатории давали наиболее хорошие результаты.

Есть и другие проблемы — транспортировка растущего ребёнка и плохое качество подгузников, которые бесплатно выдаются государством. Из-за них у Даши начались проблемы в области гинекологии. Из-за этого семье приходится покупать более качественные и дорогие подгузники за свой счёт.

Но несмотря на все трудности, Анастасия не опускает руки и советует всем родителям особенных детей не сдавать и не забывать о себе.

Хочешь чаще читать новости Om1.ru? Нажми "Добавить в избранные источники Дзен.Новостей".
Нашли опечатку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter