9 мая состояние девушки ухудшилось, из-за её госпитализировали. Больная нуждалась в дорогостоящем препарате «Рисдиплам», который не производят в России. В скором времени девушка умерла.
Региональное управление Следственного комитета возбудило уголовное дело по статье «Халатность, повлёкшая по неосторожности смерть человека».
«В ходе расследования уголовного дела проведут оценку наличия факта ненадлежащего исполнения обязанностей сотрудниками органов власти и местного самоуправления по обеспечению девочки бесплатным лекарственным препаратом, что повлекло смерть несовершеннолетней», — сообщили следователи.
Председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко заявил, что все россияне больные СМА получат необходимые для лечения препараты до конца 2021 года.
«Рисдиплам» — один из самых дорогостоящих препаратов в мире. Годовой курс лечения обойдётся в 340 тысяч долларов (более 25 миллионов рублей). При этом людям с СМА необходимо принимать препарат всю жизнь.