Омск
Заразились
7209 +107
Выздоровели
4389 +90
Умерли
79 +3
Россия
Заразились
861423 +5159
Выздоровели
661471 +7878
Умерли
14351 +144
om1.ru
Омских медиков обвинили в нежелании тратить деньги на 4-летнего пациента У ребенка СМА (спинальная мышечная атрофия). Чтобы помочь ему, нужен препарат «Спинраза». Стоимость одного флакона может достигать 100 тысяч евро.

Омских медиков обвинили в нежелании тратить деньги на 4-летнего пациента

21 февраля 2020, 14:40

Омских медиков обвинили в нежелании тратить деньги на 4-летнего пациента
Фото: pixabay.com
У ребенка СМА (спинальная мышечная атрофия). Чтобы помочь ему, нужен препарат «Спинраза». Стоимость одного флакона может достигать 100 тысяч евро.

Глава благотворительного фонда «Доступная медицина», невролог и специалист по редким генетическим заболеваниям Александр Курмышкин в беседе с «Новой газетой» рассказал о своей недавней поездке в Омск. Там врач принимал участие в судебном заседании по заявлению матери пациента с СМА. Женщина попросила областные власти поспособствовать в закупке инъекций «Спинразы».

СМА — это генетическое заболевание, которое даже в самой лёгкой форме, при четвёртой степени, на всю жизнь сажает человека в инвалидную коляску. При первой степени дети обычно не доживают до двух лет из-за проблем с дыханием и глотанием.

«Спинраза» — это дорогостоящее лекарство и единственное, которое позволяет замедлить прогрессирование СМА, а в некоторых случаях — улучшить состояние больных. Но препарат стоит дорого: одна ампула обходится в сумму около 100 тысяч евро, и лечение пожизненное: ампула нужна пациенту раз в четыре месяца.

У омички болен ребенок. Но так как болезнь удалось выявить еще в 6-месячном возрасте, в рамках благотворительной программы ей удалось получить пять инъекций. «Так как лечение было начато своевременно, у ребенка феноменальные улучшения: начал самостоятельно сидеть и даже стоять несколько минут (это в 1 год!), хотя до первой инъекции был полностью обездвижен», — рассказывает врач.

Вместе с тем областные власти отказали омичке в закупке еще одной инъекции лекарства. По данным «Новой газеты», средства не были заложены в бюджет на 2019 год, но вопрос пообещали решить в ходе исполнения бюджета на 2020 год. Как до этого времени должен существовать малыш, по всей видимости, власти не интересует.

В то же время, по рассказам Александра Курмышкина, в лечении СМА еще одному пациенту, 4-хлетнему мальчику, было отказано. Отказ был мотивирован тем, что у ребенка уже нарушена функция дыхания и часть времени он вынужден пользоваться искусственной вентиляцией легких.

Из рассказа врача:

— Причем вслух приводится такой аргумент: «Тратить такие большие деньги на заведомо безнадежного пациента — это социальная безответственность. Эти деньги можно потратить на лечение других, более перспективных пациентов».

 
 
Справка: Спинально-мышечная атрофия — это тяжелое заболевание, которое развивается из-за разрушения альфа-мотонейронов, отвечающих за сокращение скелетных мышц и находящихся в передних рогах спинного мозга. Говоря простым языком, это генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости или атрофии.
 

Порталу Om1.ru удалось получить оперативный комментарий в региональном Минздраве.

Заместитель министра здравоохранения Омской области, начальник управления организации медицинской помощи женщинам и детям Ольга Богданова:

— На сегодняшний день в Омской области у 6 детей с установлен диагноз — спинально-мышечная атрофия. Препарат «Спинраза» рекомендован в настоящее время только одному ребенку, по жизненным показаниям, в соответствии с протоколом врачебной комиссии по рациональному назначению лекарственных средств национального исследовательского медицинского университета имени Н.И. Пирогова. Заболевание было выявлено в апреле 2019 года, и у ребенка были все показания для применения «Спинразы». Годовая терапия инициирована компанией производителем данного препарата. Терапия начата с июля 2019 года. Введение по месту жительства необходимо будет продолжить с сентября 2020 года. На сегодняшний день мы знаем, какой запас лекарства необходим и никаких перерывов в лечении не будет. Ребенок получает препарат, и мы, вместе с его родителями, надеемся на его эффективность, а еще на то, что наука придумает, как победить СМА кардинально.

Подписывайтесь на наш канал в Яндекс Дзене.
Нашли опечатку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter
2 комментария
Гость 21 февраля 2020 | 17:19
Вон зп пусть у кое-кого понизят и деньги опа найдутся
Гость 22 февраля 2020 | 01:00
Твари
Показать все комментарии (еще 0)