Ребёнок спасён: новосибирский Минздрав купил для девочки с редким заболеванием препарат за 150 млн рублей
Новосибирский Минздрав купил препарат Zolgensma для Софии Дарбинян со спинальной мышечной атрофией. Об этом мать девочки сообщила на своей странице в Instagram.
Анастасия Дарбинян вместе с дочерью находится в Москве. Ребёнку заканчивают курс Спинразы. Последние ампулы закупил Минздрав после долгих разбирательств.
«Посоветовавшись с несколькими специалистами по СМА о сроках по Zolgensma, мы поняли, что без Спинразы нам не обойтись. Это и завершение загрузочного курса, и безопасность на время начала действия Zolgensma. Итак, вырисовывался план: 14 октября поставят Спинразу, а через две-три недели (в зависимости от анализов) Zolgensma», — написала Анастасия Дарбинян.
За препаратом отец девочки летал в Новосибирск, чтобы не подвергать ребёнка риску во время перелётов. София вместе с мамой находится в НИКИ педиатрии им. Вельтищева.
