У сына сибирячки Евгении Кирилла страшный диагноз — синдром Хантера. Он не разговаривает, не может сам себя обслужить и с трудом передвигается. Чтобы жить, мальчику нужно регулярно получать дорогостоящее лекарство «Элапраза». Его 16-летний пациент принимает более 10 лет.
По словам Евгении, терапия устраивала полностью — побочных явлений не было, анализы хорошие. Как сообщает NGS.ru, Несмотря на это, врачи приняли решение по медицинским показаниям перевести мальчика на другой препарат «Хантераза». Это решение удивило женщину, ведь лечение пациенту назначали без осмотра и диагностики.
«Они даже ребёнка моего в глаза не видели. Хотя у нас есть телеконсилиумы, но никто у меня ни фотографии, ни видео с Кириллом не запросил. А перевод с такого серьёзного препарата на другой не должен происходить так скомкано и быстро, не в одностороннем порядке», — говорит она.
Сибирячка переживает за то, как новый препарат отразится на здоровье её сына. Если будут какие-то побочные явления, Кирилл не сможет об этом сказать.
Не согласившись с переводом на «Хантеразу», Евгения написала письма в Министерство здравоохранения Новосибирской области и детскому омбудсмену. Ей ответили, что перевод обоснован медицинской документацией. Запросив копии документов, женщина узнала, что состояние Кирилла характеризуется как тяжёлое и у юноши якобы есть аллергия на «Элапразу», гипертрихоз и ухудшение самочувствия. Ничего подобного, с её слов, у Кирилла ранее не наблюдали.
«По сути, то, что сейчас происходит, — это подделка документов. Нам приписывают диагнозы, которых нет, какие-то консультации, на которых мы не были, заключения врачей с этих консультаций. Бумаги, которые предоставили для консилиума в больнице им. Пирогова, не соответствуют действительности. НИИ должны были запросить свежие результаты анализов у нашего генетика. И они у нас есть, потому что мы наблюдаемся регулярно», — сообщила женщина источнику.
Евгения не планирует останавливаться. Она уже написала заявление на проведение телеконсилиума с привлечением специалистов федеральных центров Москвы. Сибирячка надеется, что так получится спасти её ребёнка от ухудшений.
«Мы не согласны со сменой лечения, так как отсутствуют медицинские показания, есть высокий риск ухудшения состояния, непереносимости вплоть до летального исхода, неизвестно его взаимодействие с «Элапразой», — говорится в обращении Евгении и ещё одной новосибирской мамы к генетику Юлии Максимовой с просьбой провести телеконсилиум.
Сейчас Кирилл всё еще получает «Элапразу» — её доставили гуманитарной помощью. Запасов лекарства хватит на три месяца, а затем придётся перейти на «Хантеразу». Женщина верит, что этого времени хватит, чтобы решить вопрос со сменой препарата.
Ранее в Новосибирской области 17-летняя девушка-инвалид погибла, не получив нужного лечения.
Подписывайтесь на нас в Telegram!