Российский актер Александр Устюгов приехал в Омск 13 августа. Наш город для актера — не только очередной пункт проезда, здесь он в молодые годы учился в Омской государственной академии путей сообщения. Встреча с поклонниками и просто неравнодушными людьми прошла возле ТЮЗа, в котором он когда-то работал. Кроме сбора суммы, нужной для лечения Вовы Сологуба, он хочет привлечь внимание к его болезни — спинально мышечной атрофии 1-го типа.
Это очень редкое генетическое заболевание, которое происходит с детьми, как только они родились. Оно не выявляется на стадии беременности, и, чтоб его обнаружить, нужно провести долгое обследование. Во время болезни у ребенка с каждым днём всё сильнее атрофируются мышцы, теряются двигательные навыки, в итоге больной перестаёт дышать, потому что лёгкие не сокращаются, при этом в течение болезни мозг продолжает развиваться в обычном режиме.
Александр о трудностях родителей детей со СМА:
«Не все родители готовы к воспитанию такого ребенка, они опускают руки, сдают детей в больницы, потому что это ежедневный труд, от ребенка нельзя отойти ни на шаг, так как они могут задохнуться, захлебнуться и так далее».
Устюгов рассказал, что фонд «Круг добра», который собирает средства на лечение этого заболевания, перестал поддерживать детей, которым больше шести месяцев, хотя раньше он оказывал поддержку до двух лет. Этим поступком фонд оставил за бортом большое количество детей, нуждающихся в помощи, тем более если учесть, что только на подтверждение этой болезни нужно больше полугода.
| |
|---|
| Фото: Om1.ru |
Именно поэтому Александр привлекает к этому внимание своими силами, путешествуя по России и рассказывая о важной проблеме: «Я еду по стране, потому что сейчас есть старый дедовский способ распространения через социальные сети. Огромное количество людей собирают деньги через интернет, да, есть много мошенников, поэтому я еду и говорю, что эту семью я знаю лично, я встречался с ними в Москве, в Краснодаре», — говорит Александр.
Актер раздал реквизиты, по которым можно переводить средства на лечение. Все деньги пойдут на покупку препарата «Золгенсма», стоящего больше 160 млн рублей.
Александр о лечении спинально мышечной атрофии:
«Есть лекарство «Спинраза», дорогостоящий укол за 5 млн, а ребенку нужно 6 таких уколов в первый год и дальше по жизни, укол колется в позвоночник, это сложная процедура. Но он не лечит, это терапевтический препарат для поддержания жизни. У нас речь идет о препарате «Золгенсма», который стоит 168 млн рублей. На данный момент это самый дорогой препарат в мире. Еще несколько лет назад о нем никто не знал, но сейчас у детей со СМА и их родителей появилась надежда на выздоровление. Это внутривенное лекарство, которое колется ребенку один раз и к пяти годам он ничем не будет отличаться от обычных детей».
Социальные сети, в которых есть дополнительная информация об акции, вы можете посмотреть на официальном сайте Александра Устюгова.