В Новосибирске Юлия Барановская вместе с депутатом Заксобрания Новосибирской области от партии «Новые люди» Дарьей Карасёвой и председателем Всероссийского общества по фенилкетонурии Матлюбой Хакимовой объявили о создании специальной организации, которая поможет собрать воедино опыт по поддержке детей с этой болезнью и распространить его на всю Россию.
«К созданию организации подключились самые неравнодушные родители, которые борются не только за своих детей, но за всех, кто столкнулся с этой болезнью. В Новосибирске ситуация с питанием особенных детей лучше, чем в других регионах России. Но часто родители таких детей получают отписки от чиновников: мол, не хватает денег», — подчеркнула Дарья Карасёва.
Родители детей с фенилкетонурией отметили, что чаще всего сталкиваются с двумя проблемами. Во-первых, это отсутствие специального питания в детсадах и школах.
«Сегодня во многих регионах России наши дети не обеспечиваются горячим питанием в учебных заведениях. Есть постановление правительства, по которому дети с фенилкетонурией должны получать низкобелковые и безбелковые продукты питания. Но на практике оно не работает», — рассказывает Матлюба Хакимова.
В Новосибирской области этот вопрос удалось решить, и дети с фенилкетонурией получают специальные продукты без белка. Именно этот опыт планируют распространить на всю страну.
Во-вторых, нередко для больных детей задерживают поставки аминокислотных смесей, которые заменяют белковую пищу. Это жизненно важные препараты, так что любое промедление грозит осложнениями.
«Родители детей, больных фенилкетонурией, не требуют никакого особенного отношения или дополнительных мер поддержки. Они просто добиваются того, что им положено по закону. И мы не могли не поддержать их в этом», — заключила Юлия Барановская.
Ранее мы рассказывали о неблагополучной семье с тремя детьми, которой помогли чиновники.
Читайте нас ВКонтакте!