12-летняя девочка из Новосибирска Аня Корчагина с редким заболеванием стала звездой TikTok. На канал школьницы подписано около 360 тысяч человека, а видео набирают миллионы просмотров. Генетический дефект, детская прогерия, не мешает Ане творить и оставаться на позитиве. Отец девочки рассказал, как она решилась снимать видеоролики и как пытается вылечиться от болезни, «АиФ-Новосибирск».
При рождении девочка выглядела как все дети. Синдром начал проявляться, когда малышке исполнилось два года: выпадали волосы, просвечивали вены, задерживались рост и вес. В три ей поставили диагноз детской прогерии в Москве, куда дочку возили на обследование. Как вылечить малышку, медики не знали.
@ann_litle мне сняли гипс мне очень тяжело стоять и ходить, но я для вас сняла видео вскоре контент будет разнообразнее#no #fyp #fyr #on #fypシ ♬ Captain (whistle) - Nutcase22
Редкой болезнью занимаются исследователи в США. Родители Ани столкнулись сначала с проблемой отправки анализа крови в Америку, затем долго оформляли документы для поездки. Но всё сложилось, и они посетили зарубежных врачей. Девочка приняла участие в экспериментальном лечении. Специалисты выдали бесплатные лекарства, которые она принимает уже два года.
Получить новую порцию медикаментов не так просто. В России оно не зарегистрировано. Добиться разрешения властей на обычную отправку семье так и не удалось.
В мире зарегистрировано не более 350 случаев прогерии за всё время. В России Аня стала одной из первых, у кого его диагностировали.
По словам отца Ани, у неё отлично складываются отношения с одноклассниками, много друзей. Однажды школьница решила начать снимать видеоролики. Сначала стала популярна в соцсети Likee, где набрала 600 тысяч подписчиков, а затем перебралась в TikTok.
@ann_litle Спокойной ночи<3 всех вас обожаю#90к ♬ оригинальный звук - Little_Anny
«Вести страницу она стала с моего разрешения. Первое время я сомневался. Есть же хейт, буллинг. Я ей объяснял: будь готова к этому. Есть люди, которые преследуют свои интересы, хотят поймать хайп за счёт тебя. Но она умная девочка, всё понимает», — поделился отец Ани.
Девочка счастлива, у неё много интересов и желаний. Но самым неприятным стало не пребывание в больнице, а бесконечные взгляды взрослых и детей на Аню.
«Для меня это самое страшное. Детские вопросы: «Мама, а почему она такая? А что у неё с носом?». Это бесконечно. Я призываю родителей особенных детей не прятать чад, чтобы у нас в России решилась проблема непонимания. Дети должны иметь возможность общаться друг с другом. Только так они станут терпимее и добрее. Не прячьте необычных детей, гордитесь ими, любите их, несмотря ни на что», — попросил отец девочки.
Напомним, новосибирский учёный может превратиться в ребёнка из-за редкой болезни.
Читайте нас в «Одноклассниках»!
Видео: TikTok. ann_litle