om1.ru
«Невероятный прогресс»: как живёт мальчик с СМА после самого дорогого укола в мире Мать в одиночестве пытается поставить на ноги сына со страшным генетическим нарушением.

«Невероятный прогресс»: как живёт мальчик с СМА после самого дорогого укола в мире

Мать в одиночестве пытается поставить на ноги сына со страшным генетическим нарушением.
12 апреля 2022, 08:00

«Невероятный прогресс»: как живёт мальчик с СМА после самого дорогого укола в мире
Фото: nsk.kp.ru. Иван Сухоруков

Бердчанка Анастасия Сухорукова воспитывает сына Ваню со спинальной мышечной атрофией (СМА). Это генетическое заболевание, приводящее к нарушению работы двигательных нейронов спинного мозга, из-за чего возникает слабость, мышцы и суставы практически не двигаются. Интеллект сохраняется в полном объёме.

Девушка живёт без мужа, тот ушёл ещё до родов. Спустя четыре месяца после появления Ивана на свет Анастасия заметила, что ребёнок практически не двигается. Он не мог переворачиваться, не научился держать голову. Сначала предположили «синдром вялого ребёнка». Затем томские врачи поставили диагноз СМА.

В декабре 2021 года Ивану ввели дорогостоящий укол «Золгенсмы». Он стоит два миллиона долларов. Но по квоте лекарство удалось получить бесплатно. У сына наметился невероятный прогресс — ребёнок смог поднимать ноги.

 
Мальчику год и четыре месяца. Пока врачи не дают точных прогнозов. Вероятно, у сына Анастасии не получится встать на ноги. Всё зависит от того, как подействует препарат и насколько атрофировались мышцы. Для реабилитации Ивану приобрели фиксаторы на ноги, корсет, платформу-балансир, сообщила мать «КП-Новосибирск».

Ещё требуется купить специальную коляску и вертикализатор — аппарат, позволяющий принимать вертикальное положение пациентам с инвалидностью. Устройство стоит 180 000 рублей. Пользоваться им мальчик будет около полутора лет. Позже необходимо новое, так как ребёнок растёт. Анастасия в декретном отпуске, присматривает за сыном. Денег на оборудование у неё нет. Девушка просит помощи в средствах.

Напомним, деньги на лечение мальчика со страшным заболеванием ищут в Новосибирске.

Читайте нас в «Одноклассниках»!

Хочешь чаще читать новости Om1.ru? Нажми "Добавить в избранные источники Дзен.Новостей".
Нашли опечатку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter