Все четверо детей с СМА в Омске начали получать лекарство под названием «Спинраза». Для этого родителям пришлось выиграть суд, а потом апелляцию, сообщает «В Омске». Родители уже начали отмечать, что их дети после инъекций стали активнее и сильнее.
«Сын как проснулся, есть попросил. В столовой — суп, картофель, запеканка творожная. Все прошло хорошо. Лечение начато. Будем смотреть, как поведет себя организм», — рассказала Ирина Потёмкина, мать пятилетнего Никиты.
В первый год ребёнку требуется шесть инъекций, после — по одной каждые четыре месяца. Прерывать лечение нельзя.
«Диме сейчас 2,9, он получил уже третий укол. Лечение идет, это главное. И уже виден прогресс. Дима опирается на ручки и на коленки и стоит при этом без тремора, может рукой что-то делать. После второго укола начал вставать на ножки рядом с опорой, пытается пройтись. Живее стал двигаться, окреп. Катается по кровати, не удержать! Активничает, пытается вновь овладеть навыками, которые из-за болезни утратил», — говорит Валентина Белянина, мать Димы.
До июля 2020 года в Омске только один ребенок получал «Спинразу»: Ирине Кирилловой, маме Арины, удалось попасть в программу компании-производителя препарата, и шесть уколов девочка получила в рамках благотворительной акции. Для дальнейшего лечения Ирине также пришлось обращаться в суд. Арина после лечения также становится активнее.
Мать Максима Таскаева Ольга тоже рассказала, что у её ребёнка от «Спинразы» «окрепли руки и ноги, движения стали активнее, плечи, которые совсем не работали, зашевелились». Кроме того, ребенок стал лучше спать и не так быстро устает.
Отметим, что недавно комиссия Минздрава проголосовала за то, чтобы включить «Спинразу» в перечень жизненно важных лекарств, окончательное решение за правительством. По словам главы фонда «Семьи СМА» Ольги Германенко, перевес голосов был небольшим. Включение препарата в перечень повысит его доступность для больных детей.