Омск
Заразились
10938 +85
Выздоровели
9167 +62
Умерли
297 +4
Россия
Заразились
1167805 +8232
Выздоровели
952399 +6479
Умерли
20545 +160
om1.ru
Омичка добилась от Минздрава инъекции для своего ребёнка за 8 млн рублей Такова стоимость одного укола препарата, который может помочь детям со спинально-мышечной атрофией.

Омичка добилась от Минздрава инъекции для своего ребёнка за 8 млн рублей

2 июля 2020, 07:45

Омичка добилась от Минздрава инъекции для своего ребёнка за 8 млн рублей
Фото: pixabay.com
Такова стоимость одного укола препарата, который может помочь детям со спинально-мышечной атрофией.

Омичка Ольга Таскаева в своем Facebook поделилась радостной новостью о введении сыну дорогостоящей инъекции. Мальчик болен СМА — генетическим заболеванием, при котором отмирают нервные клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус. Мышцы постепенно атрофируются. Интеллект детей при СМА полностью сохранен, и дети просто оказываются заложниками собственного тела. И медленно умирают.

Помочь таким детям может препарат «Спинраза». Он позволяет замедлить прогрессирование СМА, а в некоторых случаях — улучшить состояние больных. Но препарат стоит дорого: одна ампула обходится в 8 млн рублей. Первый год лечения «Спинразой» предполагает шесть инъекций, после — по одной каждые четыре месяца. В Омской области проживает семь детей с этим редким заболеванием, четверым из которых показан прием «Спинразы».

Государство не оплачивает лечение детей со СМА из федерального бюджета, поэтому родители обивают пороги региональных министерств. После череды судебных разбирательств и вмешательства Следственного комитета двум из больных детей удалось получить «Спинразу». Как пишет сайт «ВОмске», министерство здравоохранения Омской области закупило по три ампулы на каждого ребенка.

Ольга Таскаева, мама ребёнка с СМА:

— Наверное, самое доброе утро за последние 4,5 года! Макс получил первую инъекцию «Спинраза»! Ещё в январе я ревела, когда получила отказ в назначении препарата, а 21 апреля с помощью наших адвокатов мы получили решение суда с немедленным исполнением! И вот сегодня свершилось, 10 минут в реанимации без наркоза и «Спинраза» в Максе! Ура, огромное вам материнское спасибо!

Второму мальчику — 2 года, он из Усть-Ишима. Он также уже получил первую инъекцию. Ранее терапию препаратом «Спинраза» прошел в Омске лишь один ребенок — девочка попала в благотворительную программу раннего доступа компании-производителя препарата. Шесть уколов юной омичке подарили британцы, оплатившие в рамках акции год лечения для 41 российского ребенка.

Дальше матери ребёнка пришлось идти в суд, чтобы не прекращать лечение дочери. Судебный процесс она выиграла, а её дочь сейчас успешно развивается.

Подписывайтесь на наш канал в Яндекс Дзене.
Нашли опечатку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter
0 комментариев
Показать все комментарии (еще -2)