«Спинраза» — единственное в России лекарство, способное помочь детям со спинально-мышечной атрофией. Это генетическое заболевание постепенно убивает здорового ребенка без своевременного лечения. Только вот стоимость этого лечения составляет десятки и сотни миллионов рублей. Стоимость одной инъекции — 8 миллионов рублей. Первый год лечения стоит 48 млн, каждый последующий — 24 млн. Делать уколы в спинной мозг нужно на протяжении всей жизни.
Государство не оплачивает лечение детей со СМА из федерального бюджета, поэтому родители обивают пороги региональных министерств. В Омской области проживает семь детей с этим редким заболеванием, четверым из которых показан прием «Спинразы». Как пишет издание «ВОмске», региональный Минздрав в мае 2020 года проиграл суд СМА-семьям, его обязали обеспечить лечение детей. Однако министерство подало апелляцию, в которой требует сделать ответчиком свое подведомственное учреждение — Областную детскую клиническую больницу.
В судебных коридорах представители Минздрава признаются, что сами стали заложниками ситуации, так как в бюджете нет столько средств на несколько уколов семерым детям. На официальный запрос в министерстве отвечают, что «в настоящее время вопрос об обеспечении детей «Спинразой» в 2020 году решен за счет средств областного бюджета». Неофициально — что без суда деньги выделить не могут, иначе сами отправятся на скамью подсудимых. Так устроено законодательство.
«Я готова все перевернуть, чтобы мой ребенок дышал и жил. У меня нет 10-15 Никиток. Мне надо лечить одного — здесь и сейчас. Не знаю, сядет ли он на велосипед, но пусть сможет ходить по росе босиком, как раньше, и шлепать по лужам», — умоляет мама одного из детей, страдающих СМА.