Смертельно больные дети могут остаться без лекарства, на которое государство не знает, где взять деньги

Комиссия Минздрава рекомендовала включить в перечень жизненно необходимых лекарств препарат «Спинраза». Он нужен для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), смертельного генетического заболевания, которое постепенно лишает ребенка способности двигать конечностями, глотать и дышать. Цены на него варьируется от 16 до 50 миллионов, поэтому родителям больных детей приходится собирать деньги на лекарство в интернете. Препарат планируется выдавать им бесплатно, за счет бюджетных средств.

Однако в ФАС заявили, что включение «Спинразы» в перечень жизненно важных лекарств стоит отложить. Об этом «РИА Новости» заявил замглавы ведомства Тимофей Нижегородцев. По его словам, «Спинраза» «невероятно дорогая», поэтому нужно время, чтобы решить, откуда брать деньги.

• Компания «Джонсон энд Джонсон», которая занимается реализацией в России препарата от СМА «Спинраза», обратилась в комитет по охране здоровья Госдумы РФ с предложением дать скидку на лекарство и оптимизировать стоимость годового курса терапии. Член комитета по охране здоровья Госдумы РФ Александр Петров заявил, что в ближайшее время предложение компании будет рассматривать комиссия. Если стоимость препарата ее устроит, то предложение примут и препарат будут выдавать больным детям бесплатно.

Читайте также на Om1.ru:

«Предложили принимать витамины и ходить на ЛФК». В Омске на глазах родителей угасает младенец

Омичка добилась от Минздрава инъекции для своего ребёнка за 8 млн рублей

Стали сильнее и активнее. Маленькие омичи с СМА после череды судов начали получать спасительное лекарство

Омских медиков обвинили в нежелании тратить деньги на 4-летнего пациента