Омск
Заразились
44646 +53
Выздоровели
37581 +147
Умерли
1354 +3
Россия
Заразились
4657883 +8173
Выздоровели
4281776 +9611
Умерли
103601 +338
om1.ru
Смертельно больные дети могут остаться без лекарства, на которое государство не знает, где взять деньги В ФАС заявили, что прежде, чем включать препарат в перечень жизненно необходимых лекарств, нужно понять, откуда на него брать средства.

Смертельно больные дети могут остаться без лекарства, на которое государство не знает, где взять деньги

8 августа 2020, 14:30

Смертельно больные дети могут остаться без лекарства, на которое государство не знает, где взять деньги
Фото: newstula.ru
В ФАС заявили, что прежде, чем включать препарат в перечень жизненно необходимых лекарств, нужно понять, откуда на него брать средства.

Комиссия Минздрава рекомендовала включить в перечень жизненно необходимых лекарств препарат «Спинраза». Он нужен для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), смертельного генетического заболевания, которое постепенно лишает ребенка способности двигать конечностями, глотать и дышать. Цены на него варьируется от 16 до 50 миллионов, поэтому родителям больных детей приходится собирать деньги на лекарство в интернете. Препарат планируется выдавать им бесплатно, за счет бюджетных средств.

Однако в ФАС заявили, что включение «Спинразы» в перечень жизненно важных лекарств стоит отложить. Об этом «РИА Новости» заявил замглавы ведомства Тимофей Нижегородцев. По его словам, «Спинраза» «невероятно дорогая», поэтому нужно время, чтобы решить, откуда брать деньги.

  • Компания «Джонсон энд Джонсон», которая занимается реализацией в России препарата от СМА «Спинраза», обратилась в комитет по охране здоровья Госдумы РФ с предложением дать скидку на лекарство и оптимизировать стоимость годового курса терапии. Член комитета по охране здоровья Госдумы РФ Александр Петров заявил, что в ближайшее время предложение компании будет рассматривать комиссия. Если стоимость препарата ее устроит, то предложение примут и препарат будут выдавать больным детям бесплатно.

Читайте также на Om1.ru:

«Предложили принимать витамины и ходить на ЛФК». В Омске на глазах родителей угасает младенец

Омичка добилась от Минздрава инъекции для своего ребёнка за 8 млн рублей

Стали сильнее и активнее. Маленькие омичи с СМА после череды судов начали получать спасительное лекарство

Омских медиков обвинили в нежелании тратить деньги на 4-летнего пациента 

Хочешь чаще читать новости Om1.ru? Нажми "Добавить в избранные источники Яндекс.Новостей".
Нашли опечатку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter
1 комментарий
Анна 8 августа 2020 | 14:35
Так это же не их дети! Их разве это волнует или волновало? И никогда не будет волновать!Деньги всегда можно найти, просто их не нужно разбазаривать на "пустоту", на плацебо... А реально нужно помогать умирающим детям. Хоть раз совершить свой незаметный подвиг, помогая таким беспомощным детям.
Показать все комментарии (еще -1)